“Testimonio sobre Autismo”

Después de varios años de tratamiento, hoy podemos decir que valió y vale la pena dejar la vida para que nuestra hija Victoria y nosotros podamos ver cambios significativos en las dos áreas principales que se encuentran afectadas por la condición del espectro autista (CEA), “La comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y de la conducta”. Victoria fue diagnosticada en el año 2015 luego de varios estudios cuando tenía tan solo  tres años de vida. Luego vino lo más difícil, aceptar con mi esposa la realidad, asimilarla  y poner manos a la obra para encontrar una salida. 

Sin dudas fue un tiempo muy difícil donde se puso a prueba nuestra familia, nuestra fe, nuestros valores,  pero confesamos que a pesar de todo tuvimos esa gota de esperanza que se necesita cuando pasamos por momentos difíciles en la vida. La resiliencia fue nuestro pan diario durante mucho tiempo y lo seguirá siendo. Siempre creímos en Dios y seguimos confiando en que nos dará una salida para que Victoria pueda desarrollarse de la mejor manera en los tiempos venideros. Solo decidimos aceptar nuestra realidad como punto de partida y luego buscar ayuda. Queremos destacar el apoyo incondicional de nuestras familias, hermanos, compañeros de trabajo y amigos que supieron entender la situación y de alguna manera u otra sostenernos.

Pasar por este proceso requiere de mucha entereza, porque la falta de conocimiento sobre el tema y la burocracia es parte de esta sociedad. Cada año surge un inconveniente diferente en todo lo relacionado al tratamiento y educación. Lidiar con las mutual por las autorizaciones a cada terapia y  otras veces con el sistema educativo por algún trámite o aval para el AT e inclusive cuando tu hijo/a no tiene asignado una MAI al inicio de clases  son parte del sacrificado paisaje que nos rodean cotidianamente a los familiares de niños con alguna capacidad diferente..

Decimos que la salud y la educación son un derecho en nuestro país, pero (…)  Ni hablar cuando una familia no cuenta con una mutual y por ende con un empleo estable. Todo se hace cuesta arriba, porque al hecho de tener que lidiar con una condición que aqueja a tu hijo/a y que influye en tu vida también tenés que sortear obstáculos y eso provoca angustia sobre angustia. Ojalá que estas cuestiones vayan cambiando a corto plazo.        

Hoy Victoria tiene nueve años y se encuentra cursando cuarto año de la escuela primaria, asiste con AT y tiene su proyecto de inclusión llevado a cabo por la MAI (Escuela Especial). Ella (Victoria), se la ve feliz y con ganas de disfrutar de su niñez, cada día podemos conocerla y disfrutarla un poco más, le gusta la música y tiene buenos compañeros y compañeras en el colegio. Siempre agradecidos a los equipos directivos, de orientación escolar y docentes de la  Escuela primaria N°4, Escuela especial N° 501 y  jardín 907.

No podemos dejar de mencionar a las personas que más influyeron positivamente en este proceso que aún continúa en la vida de Victoria y nosotros: El equipo terapéutico “ENCUENTRO”, quienes nos sostuvieron desde el principio con el tratamiento, Lorena C., Daniela R., Rocío G., Cecilia M. Lorena T. Mil Gracias; Dra. Carina Rossetti, Pastores Mariano y Claudia Rosato y todo el “CCF”, Nadia Jimenez (AT de Vicky) ¡Gracias totales!

Es nuestro deseo que por medio de este artículo muchas familias que recién están empezando a transitar o que ya están cursando algún tipo de diagnóstico, condición, síndrome o cualquier otra patología que conlleve a que su hijo/a se encuentre con una capacidad diferente, puedan tener esa gota de esperanza y fuerzas que se necesitan para poder encontrar una salida a la situación,  hay profesionales capacitados para la cuestión y no debemos dejar de buscar ayuda sin la cual es imposible salir adelante. Aceptar, asimilar y comenzar a trabajar en favor de tu hijo/a es un gran desafío que aunque cueste lágrimas debemos hacerlo.

Para finalizar, en este día tan especial para nosotros por ”la concienciación por el Autismo” y para todos los argentinos porque también se conmemora una vez más “el día del veterano y de los caídos de Malvinas”, queremos decir que los familiares de niños con CEA nos sentimos muy a menudo identificados con esos héroes que dejaron la vida y los que sobrevivieron por defender nuestra tierra. Nosotros seguiremos luchando cada día con persistencia y amor propio por nuestros hijos, buscando siempre una salida y abriendo puertas para que cada uno de ellos pueda transitar una vida digna como cualquier persona en este país.