“Voy a seguir dándole el aceite de cannabis a mi hijo porque es lo que le hace bien”

Sebastián es papá de Facundo, de 7 años que padece el síndrome de Lennox-Gastaut, que es un tipo de Epilepsia Refractaria que afecta a los niños. Cuenta que desde que comenzó a darle aceite de cannabis, Facundo mejoró muchísimo y tiene más controladas las convulsiones.

Transcribimos la entrevista que le realizamos para concientizar sobre la importancia de que se legisle y se facilite el acceso de todo aquel que lo necesite.

“En particular me acerco al cannabis medicinal por un problema de salud que tiene mi hijo de 7 años que padece de síndrome de Lennox-Gastaut que es un caso de epilepsia refractaria. A raíz de eso y de que la medicación convencional no daba el resultado que se esperaba decidimos agregarle el cannabis y gracias a dios esta dando muy buenos resultados. Se han reducido mucho la cantidad de convulsiones y ha mejorado la parte cognitiva.

Comenzamos con esto al hablar con gente que conocía del tema también con algunos profesionales y de esa forma empezamos a comprar las primeras gotas. Al principio nos costó un poco, pero lo terminamos decidiendo en base a algunos antecedentes. En la desesperación es cuando uno empieza a probar cosas distintas. Sabíamos que mal no le iba a hacer.

Mas allá de que sigue tomando la medicación tradicional él seguía con los episodios diarios que le generaban daños corporales, se golpeaba y se lastimaba. Hoy en día esos ataques bajaron muchísimo, los episodios son muchos menos y más leves.

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El tema se complica cuando no conseguimos el cannabis. Sólo conseguimos una especie de medicamento que nos receta el neurólogo que viene de EE UU y que la obra social no la cubre. Estamos en una cuestión legal con la obra social para acceder a ese medicamento que es el más eficaz. Este medicamento para uno es imposible comprarlo porque Facundo necesita una dosis alta que nos llevaría un costo de 140 mil pesos por mes.

Si en Argentina tenemos que comprar lo que Facundo necesita andamos en 30 o 40 mil pesos mensuales.

Acá hay mucha gente que cultiva cannabis, nosotros también lo hacemos y utilizamos nuestro propio aceite, hacemos el cocinado el diluido y todo lo que hace falta. Legalmente es complicado, hubo inicios de proyectos de ley, pero todavía no hay nada firme y legal. En el caso nuestro somos por ley los más amparados por la enfermedad que padece Facundo. Todavía el Estado no es el que provee el cannabis como en otros países.

Acá en Chacabuco el concejal Lisandro Herrera se movilizó con respecto a esto y trató de reunirnos. La idea nuestra es tratar de sumar a la mayor cantidad de gente posible con la intención de crear alguna ONG. La idea de los otros bloques también es ayudarnos.  

En otros municipios ya se esta implementando como en General Lamadrid con el doctor Morantes que es pionero en todo esto.

Sabemos que es difícil porque siempre estamos rozando la ilegalidad, pero no nos queda otra opción. No es algo que queremos hacer, pero por una cuestión de salud nuestro hijo necesita del cannabis porque se siente bien con él.

Ojalá algún día lo pueda cultivar el municipio o una empresa, pero hoy lo tenemos que hacer nosotros.

En la convocatoria que hacemos queremos que se acerquen también profesionales. Me ha llegado a contactar una veterinaria que utiliza cannabis en los animales. Queremos que todos se acerquen y nos apoyen.

Si el día de mañana tenemos que movilizarnos y golpear la puerta al gobernador lo vamos a hacer porque es una cuestión de salud.  

En cuanto a los resultados que genera esta medicina yo lo vivo en carne propia con mi hijo, pero no solo pasa con esta enfermedad sino con muchas otras.

Ya se han hecho muchas pruebas en la UNLP en el Hospital Garrahan con muy buenos resultados.

Yo voy a seguir dándole el aceite de cannabis a mi hijo de la forma que sea, comprándola produciéndola o como sea porque es lo que le hace bien.

En los próximos días se realizará una reunión entre todos los interesados para avanzar con la creación de una ONG. El teléfono de Sebastián De Titto para contactarse y sumarse es: 2352-555150.