Tener un hijo con diabetes | La historia de Eloísa, Mercedes, Tania y Benjamín

Mercedes Carpenzano es desde hace 10 años mamá de una bella niña llamada Eloisa. Llegó a Chacabuco en Red acompañada de la pequeña y de Tania Benetti, mamá de Benjamín para hablar de diabetes, enfermedad de la que se hicieron expertas cuando a sus pequeños les diagnosticaron esta patología.

Lo que cuentan conmueve; apasiona. El trabajo que tienen que hacer a diario junto a sus hijos es inmenso y agotador, pero vital.

Ellas se conocieron en el consultorio del médico que atiende a sus hijos y, desde ahí, comenzaron a transitar este camino de apoyo mútuo que comparten con muchas otras mamás.

Así empezó esta charla:

¿Cómo se enteraron que Eloísa tenía Diabetes? ¿Es algo que se sabe antes de que nazca?

“Eloísa cuando nació no tenía síntomas. Siempre fue una nena sana pero a los 7 empezó a tener actitudes diferentes; de ser una nena súper activa que bailaba, jugaba, iba y venía, comenzó a no hacer más nada. Se apagó. Era como una planta que se venía secando. Se la pasaba todo el día en la cama, no quería bailar, no quería estar con su mejor amiga, tomaba mucha agua, iba mucho al baño. Esos son síntomas de la enfermedad, yo la verdad no lo asocié, no lo sabía. Los controles médicos hasta ese momento eran normales. Los estudios daban bien”.

PANDEMIA Y DIAGNÓSTICO

 A Eloisa y a Mercedes les tocó la peor época de la que se tenga memoria (médicamente hablando) para atravesar la primera crisis. Pleno COVID. En los laboratorios había que pedir turno. Eso hizo Mercedes. La fecha: un mes y medio desde el momento en el que llamó. Antes de que llegue el día para los análisis Eloisa se descompensó. Más tarde Mercedes supo que se trataba de una cetoacidosis diabética, cuadro que ocurre cuando el cuerpo no tiene suficiente insulina para permitir que el azúcar en la sangre ingrese a las células y así usarlo como energía

Cuando llegaron a la puerta del Hospital, Eloisa se desmayó. “Estaba amarilla, flaca, era piel y huesos” dice su mamá con lágrimas en los ojos. Eloisa escucha de lejos y levanta la mirada. De antemano le pregunté a Mercedes si se podía hablar de todo frente a ella y contestó con un sí tajante. “Eloisa sabe todo” me dijo.

“Los doctores se asustaron cuando la vieron. La llenaron de cables, oxígeno, suero. Hasta que en un momento le hicieron la prueba de sangre y estaba en 457 mg/dl, cuando lo normal es entre 80 y 180. Estuvo en coma y se pasó dos días internada así hasta que se estabilizó. Nos pasamos una semana en el Hospital”.

Más allá de la preocupación por la enfermedad, Mercedes coincide en que fue muy importante haberse ido de ahí con un diagnóstico. Saber qué era lo que le estaba pasando.

LA HISTORIA DE BENJAMÍN

Tania es la mamá de Benjamín, un niño que ya está pisando los seis y que desde hace 4 años convive con esta enfermedad.

“Benjamín empezó al año y 10 meses. Ya hace 4 años que tiene diabetes y el camino fue parecido. Lo primero que noté es que se hacía mucho pis y que se pasaba el pañal. Yo pensé que era una cuestión de talles” comenzó diciendo.

El caso de Eloisa y Benjamín comparte dos síntomas claves, el “tomar mucha agua” y “orinar bastante”.

“Los últimos días lo veía raro, no quería jugar, no quería comer, tomaba agua y teta. Lo llevaba a la guardia y me decían que tenía la garganta colorada, que tenía alguna gastroenteritis y cosas así. El último día que lo llevamos, que ya estaba bastante agitado, nos dijeron que tenía broncoespasmo y me recomendaron que le haga una nebulización. Cuando se la hice se descompuso y se empezó a ahogar. Cuando lo llevé a la guardia le hicieron un rescate, pero no funcionó. También le hicieron una placa y estaba normal”.

Después de eso llegó el análisis en donde descubrieron que Benjamín tenía 490 mg/dl en sangre. En ese momento le dijeron a Tania que su hijo que estaba grave y que había que trasladarlo a Junin. En el camino entró en coma y estuvo dos horas en terapia intensiva.

El destino quiso que Mercedes y Tania descubrieran el diagnóstico de sus hijos “gracias” a unas crisis que casi les cuesta la vida.

UN MÉDICO DE EXCELENCIA

El médico que los atiende y los acompaña en este camino es el Dr. Guillermo Dieuzeide. Ambas mamás aseguran haber consultado a otros renombrados profesionales del país y todos han coincidido en que Diuzeide es quien debe seguir tratando a sus niños. “Es una eminencia en el mundo” dice Mercedes que escucho decir a otros profesionales. (NdR: Cuando estaba realizando mi tesis de Producción Integral de TV, en TEA Imagen, realicé un programa llamado Vida y Salud, cuyo primer capítulo se trataba de diabetes. Tras varias entrevistas con profesionales de primer nivel, el veredicto al saber que yo era de Chacabuco fue el mismo: Guillermo Dieuzeide era una de las palabras más autorizadas para hablar del tema en la Argentina).

SUMAR UN PROBLEMA: BULLYNG

“Eloisa está pasando por una etapa media fea, porque sus compañeras le hacían Bullying y eso en lo emocional le genera estrés, que a su vez repercute en la glucosa. Hace que haga picos para arriba o para abajo” siguió contando Mercedes.

¿Bullying con respecto a su enfermedad?

“No, por cualquier cosa. Las compañeras la dejaban de lado, no la incorporaban, no la dejaban jugar. Todo eso le generaba cosas que a ella no le hacen bien, de hecho, el primero de agosto estuvo desmayada en el baño del colegio”.

“Esto está pasando desde principio de año. Estoy advirtiendo esto en la escuela y me dicen que no, que nada que ver, que no es Bullying” asegura.

Hace pocas semanas la niña tuvo un episodio dentro del colegio. “Estuvo en coma adentro del baño encerrada con una hipoglucemia severa de grado 3. No sé cómo hicieron para recuperarla. Guillermo al día de hoy no se lo puede explicar”.

¿Está capacitado el equipo docente para actuar en caso de que a Eloisa le pase algo?

“Fue Guillermo (Dieuzeide) a dar una charla. De hecho, para eso tuve que hacer un montón de cosas: poner abogados, pedidos en jefatura, un montón de trámites. Pedí que hicieran también una charla desde salud porque ella venía ya descompensándose varias veces por esto del bullying. En el colegio me seguían diciendo que no era bullying”.

Mercedes cuenta que avisó al colegio que ya no mandaría a su hija a la escuela porque no la pasaba bien. “Ella no quería ir más” dice. El equipo directivo habló con la pequeña y le propuso cambiarse de curso, cosa que hizo. “Ahora tiene amigas que la invitan a jugar, que la incorporan, que la incluyen, que juegan, que van a casa y que no la pelean” dice su mamá afirmando que esta situación actual hizo que mejore su estado.

“UNA MOCHILA PESADA” | UN DÍA EN LA VIDA DE ELOISA Y DE SU FAMILIA

“Se levanta a las 7:00 de la mañana, le mido la glucosa para ver si está dentro del rango y con eso te da la pauta de qué cantidad de insulina le vas a poner según los carbohidratos que ella consuma. Por ejemplo, ella toma una taza de leche con una tostada, esos son 10 carbohidratos por la leche, 20 por el pan y 5 por la mermelada, de ahí hay que contar con una tablita, fijarnos qué cantidad de unidades le vas a aplicar de insulina de corrección, además de la basal” explicó

“No es solo cuando se levanta, sino que como tiene las hormonas de crecimiento a full eso hace que su glucemia suba, entonces hay que ir controlando a la madrugada. Yo me levanto a las 2, a las 4, a las 6.  Cuando conocí a Tania me dijo: ´somos zombies´ y te juro que no me lo olvido más; porque no duermo” dijo agotada de solo contarlo. 

“Después de la insulina de corrección se va a la escuela y durante la mañana se mide con el sensor a las 9:00, a las 10:00 y a las 11:00 y, si está muy baja, se mide en sangre, ya que con ese método el resultado es exacto” agregó.

“A todos lados que va lleva su vianda que está preparada, la gaseosa con azucar por si le baja, el juguito por si le hace falta más, la gaseosa sin azúcar o el jugo sin azúcar, la manzana, la banana, que es la que la mantiene; son un par de cositas. Cuesta decirlo, pero ellos cargan con una mochila bastante pesada por ser chicos“.

En cuanto a Benja, Tania dice que él sabe pasarse el sensor, que aprendió también a pincharse solo el dedito y que sabe que tiene que ponerse la insulina para comer. “No es fácil” asegura.

LA BOMBA DE MEDIO MILLON Y LAS PREPAGAS DESCARADAS

Nadie le hace la vida más fácil a las familias que atraviesan esta situación, desde el poco acompañamiento del Estado hasta los inmorales dueños de las prepagas que, como por ejemplo OSDE, en el año 2020 le cotizó un plan para Mercedes y sus dos hijos de $60.000 cuando un plan familiar estaba en $20.000. Está claro, sabían de la condición de Eloísa y no podían perder un poco de su fortuna.

“Tenemos que ver el tema de la mutual para poder pedir la bomba, porque sale medio millón de pesos comprarla y otro medio millón por mes el mantenimiento” dice Mercedes con la esperanza de poder conseguirla para que el control de la patología de Eloísa sea más fácil y efectivo.

Terminamos la nota, hicimos unas fotos. Mercedes me mostró el “arsenal” de artefactos que lleva su niña en su pequeña cartera y ahí, sin pausa, se fueron a la charla por el Día Mundial de la Diabetes porque, como dijeron en algún momento de la nota, “nunca dejarán de aprender”.