“Reconstruirme desde lo básico”

La deglución es una función que, aunque muchas veces pasa desapercibida, depende de un delicado equilibrio del sistema nervioso. Después de un ACV, tragar dejó de ser un acto automático para convertirse en una acción consciente, vigilada y, en muchos momentos, temida. Aquello que antes sucedía sin pensar —tomar un vaso de agua, tragar saliva, disfrutar una comida— comenzó a exigir atención plena. Los líquidos finos, en particular, se volvieron un desafío constante: provocan tos, incomodidad y una sensación de inseguridad difícil de explicar. Incluso la propia saliva, que debería ser natural y silenciosa, puede transformarse en un riesgo. De un momento a otro, mi cuerpo dejó de responder como lo había hecho siempre, y eso implicó aprender a desconfiar de algo tan propio como mi propio mecanismo de tragar.

Comer y beber, acciones simples y cotidianas, se transformaron en situaciones que requieren alerta permanente. Cada intento implica control, cada movimiento necesita ser pensado, y cada error puede tener consecuencias. Nada es inmediato, nada es espontáneo. Cada pequeño avance es el resultado de un esfuerzo sostenido que muchas veces no se percibe desde afuera. Hay una distancia muy grande entre lo que se ve y lo que realmente se siente en el cuerpo. Lo que para otros es un gesto automático, para mí es una secuencia de pasos que deben coordinarse con precisión.

Personalmente, me llevó mucho tiempo poder comer mi primer puré de papas, y aún más llegar a probar líquidos finos. No se trató únicamente de recuperar una función física, sino de atravesar el miedo que aparece en cada intento. Ese miedo no es irracional: está ligado a la sensación real de que algo puede salir mal. Durante ese proceso, tuvieron que realizar un orificio para colocar una sonda de alimentación y, posteriormente, un botón gástrico. A través de ese medio recibía los nutrientes necesarios para sostener mi cuerpo, pero sin sabor, sin textura, sin el ritual que implica alimentarse. Comer dejó de ser una experiencia y pasó a ser un procedimiento.

Lo más llamativo era la ausencia de hambre, como si esa señal también se hubiera apagado junto con otras funciones. Mi cuerpo recibía alimento, pero yo no lo registraba de la manera habitual. Sin embargo, el recuerdo de los sabores permanecía intacto. Podía evocar con claridad la textura de un puré, el calor de una comida recién hecha, el gusto de algo simple preparado en casa. Esa memoria sensorial, de alguna forma, me acompañaba. Imaginaba la comida con tanta precisión que, por momentos, lograba generar una sensación cercana a la satisfacción. Era una forma distinta de alimentarme, más ligada a la memoria que al cuerpo.

Uno de los recuerdos más intensos de ese tiempo surgió mientras estaba internada. Yo creía que faltaba poco para volver a casa. Me aferraba a esa idea como una forma de sostenerme. Me imaginaba comiendo algo preparado por mi mamá: algo sencillo, cotidiano, pero profundamente significativo. No sabía, en ese momento, que el proceso sería mucho más largo ni que tendría que reaprender algo tan básico como tragar. En ese contexto, cada noche escuchaba a un matrimonio que visitaba a su hija internada. Le llevaban comida que ella podía deglutir y permanecían unos minutos más después del horario de visita. Esa escena se repetía con una constancia que, con el tiempo, se volvió inevitablemente significativa para mí.

Sentía una tristeza profunda al observarlos. No por ellos, sino por lo que esa escena representaba en mi propia experiencia. Mis papás estaban presentes todo lo posible, pero nunca parecía suficiente. El miedo hacía que cada despedida resultara difícil, casi insoportable. Lloré muchas veces, sobre todo cuando tenía que quedarme sola. Incluso aceptaba bañarme cuando las enfermeras me preguntaban no tanto por la necesidad en sí, sino por la compañía que eso implicaba. Había momentos constantes en los que era la única que quería. Esos momentos de presencia, de cercanía, de intercambio —aunque yo participara solo con la mirada— tenían un valor que iba mucho más allá de lo físico. En medio de una realidad dura, el trato amable y respetuoso se convertía en una forma esencial de contención.

Cada vez que ese matrimonio llegaba, yo sabía que era la hora de la cena. Sabía que traían comida, y mientras su hija comía, yo imaginaba mis propios platos. Pensaba en los sabores conocidos, en las comidas de mi casa, en aquello que formaba parte de mi vida antes de todo esto. Esa imaginación no solo llenaba un vacío físico, sino también emocional. En ese momento, no era plenamente consciente de que mi cuerpo también estaba siendo alimentado por otro medio. Recibía lo necesario para sostenerme, aunque no lo viviera como una experiencia.

Mi fonoaudióloga me explicó con claridad en qué consiste la deglución. Lejos de ser un acto simple, es un proceso complejo que involucra múltiples músculos y nervios coordinados por el cerebro en fracciones de segundo. Cuando ese sistema se ve afectado, como ocurre en un ACV, aparece la disfagia. Comprender esto fue un punto de inflexión. Me permitió entender que lo que me ocurría no era una falla personal, ni una falta de voluntad, ni algo meramente emocional. Era una alteración neurológica real. Mi cerebro ya no coordina este proceso de la misma manera, y eso exige adaptación, paciencia y un trabajo constante.

Los líquidos finos representan un riesgo particular porque se desplazan rápidamente y pueden desviarse hacia la vía respiratoria si la coordinación falla. En algunos casos, ni siquiera aparece la tos como mecanismo de defensa, lo que vuelve la situación aún más compleja. El peligro no siempre es visible, pero está presente. Además, perdí otras capacidades que suelen pasar desapercibidas: suspirar profundamente, coordinar la respiración con la voz, regular ciertos ritmos internos. Son funciones pequeñas en apariencia, pero su ausencia modifica de manera profunda la experiencia de habitar el propio cuerpo.

La risa también se vio afectada. A veces aparece sin relación con lo que realmente siento, lo que puede generar confusión en quienes me rodean. No se trata de una reacción emocional genuina, sino de una alteración neurológica conocida como labilidad emocional. Los circuitos que regulan la risa y el llanto se modifican, y el cuerpo puede responder de forma independiente a la emoción real. Puedo estar incómoda, cansada o incluso triste, y aun así reírme. Esa desconexión es difícil de explicar, sobre todo cuando los demás interpretan la risa como una señal de bienestar o de alegría.

En el contexto de la rehabilitación, esta risa involuntaria puede generar incomodidad. No siempre es fácil sostener la mirada de los demás cuando lo que sucede en el cuerpo no coincide con lo que se siente internamente. Lo más difícil no es la risa en sí, sino la necesidad constante de explicarla, de justificarla, de aclarar que no es intencional. Con el tiempo, sin embargo, comencé a comprenderla mejor. Dejar de resistirme a ella fue, en cierta forma, un alivio. Aceptarla como parte del proceso me permitió convivir con esa respuesta sin tanta exigencia.

Hoy entiendo que mi forma de estar en el mundo cambió. Dejé atrás ciertas ideas sobre quién era y aprendí a reconocer aspectos de mí misma que antes no valoraba. Vivir, simplemente vivir, se volvió un motivo suficiente. Mi risa, incluso cuando es involuntaria, a veces se mezcla con un deseo genuino de seguir adelante. En algunos momentos, logra suavizar lo difícil. Más allá de ser un reflejo, también convive con una decisión: la de sostenerme, la de encontrar sentido, la de seguir construyendo algo posible desde este nuevo lugar.

Aceptar esta versión de mí misma no implica resignación, sino aprendizaje. Es un camino que requiere tiempo, trabajo y paciencia, pero también una forma distinta de reconstruirme. Tal vez no se trate de volver a ser quien era, sino de descubrir quién puedo ser ahora. Habitar este presente, con sus límites y sus posibilidades, y transformarlo —con esfuerzo, acompañamiento y sentido— en algo propio, real y digno de ser vivido.