“La comunicación”

La comunicación fue, sin lugar a dudas, fue el eje central de todo este proceso, el punto de quiebre entre sentirme completamente aislada y empezar, de a poco, a recuperar algo tan esencial como la independencia. No se trata solo de poder decir palabras, sino de volver a existir frente a otros, de tener presencia, de poder opinar, disentir, elegir, incluso incomodar si es necesario. Porque cuando uno pierde la capacidad de hablar, no pierde únicamente la voz: pierde la posibilidad de intervenir en su propia vida en tiempo real, pierde la espontaneidad, la inmediatez, la construcción de vínculos. Al principio, todo se reducía a un sí o un no con la cabeza, y aunque suene funcional, es profundamente limitado; porque hay pensamientos que no entran en una afirmación o una negación, emociones que necesitan desarrollo, ideas que necesitan espacio. Y en ese silencio forzado, lo que más pesa no es la falta de sonido, sino la imposibilidad de ser comprendida.

Cuando ingresé a la clínica de rehabilitación, todavía no era del todo consciente de hasta qué punto la comunicación iba a convertirse en una necesidad urgente. Fue ahí donde me hablaron de una aplicación que podía utilizar, una herramienta que, en ese momento, no dimensionaba completamente. Yo no podía hablar, y eso generaba una barrera constante con el mundo. No poder sostener una conversación no solo dificulta lo práctico, sino que afecta lo emocional de una manera muy profunda, porque el ser humano necesita compartir, necesita narrarse, necesita sentirse escuchado. Hay una necesidad casi visceral de intercambiar palabras con alguien, de contar algo sin tener que resumirlo a un gesto. Y es ahí donde uno empieza a entender que comunicarse no es un lujo, es una forma de mantenerse vivo dentro de la propia realidad.

Muchas veces, cuando se habla de comunicación asistida, aparece el nombre de Esteban Bullrich como un ejemplo casi inalcanzable, como si se tratara de un nivel de tecnología reservado para unos pocos o algo imposible de replicar. Pero lo que no siempre se ve es que, más allá del dispositivo en sí, lo que sostiene ese sistema es la paciencia, una paciencia que no es pasiva, sino activa, insistente, agotadora por momentos. Él utiliza un sistema de seguimiento ocular que le permite escribir en una pantalla, y luego una voz digitalizada reproduce lo que quiere decir, incluso conservando su propio timbre y entonación. Es impactante, sí, pero también es una demostración de adaptación, de cómo alguien encuentra una forma de seguir estando presente a pesar de todo lo que su cuerpo ya no puede hacer.

En mi caso, el método no es tan diferente en esencia, aunque sí en la forma. Porque además de no poder hablar, tampoco puedo utilizar mis brazos con la precisión necesaria para tareas simples. Movimientos que antes eran automáticos, como levantar un vaso o llevarme algo a la boca, hoy requieren una coordinación que todavía no existe. Falta fuerza, estabilidad, firmeza; los dedos no responden con la exactitud que deberían, y el cuerpo parece ir un paso atrás de la intención. En ese contexto, sostener un marcador grueso se convirtió en uno de mis grandes logros. Escribir una palabra, aunque sea temblorosa, aunque tenga la forma de una letra infantil, representa mucho más que un simple trazo: es una conquista, una prueba de que el cuerpo todavía puede aprender, aunque sea de otra manera. No puedo levantar el marcador, solo arrastrarlo, pero incluso en esa limitación hay una forma de avance.

Entonces, la pregunta aparece sola: ¿cómo logro escribir todo esto si mis manos no responden como antes? La respuesta está en algo tan mínimo como un movimiento, pero tan significativo como una decisión. Utilizo una tablet colocada frente a mí, cuya cámara frontal detecta y sigue específicamente los movimientos de mi nariz. No son mis manos las que escriben, es mi cabeza la que guía. Si me inclino hacia la derecha, el cursor se mueve en esa dirección; si me detengo, él también lo hace. Es una coordinación que parece simple cuando se la describe, pero que implicó horas de práctica, de errores, de frustración. Hubo momentos en los que mover el cursor hacia una letra específica era un desafío enorme, donde la precisión parecía inalcanzable y el cansancio se acumulaba. Sin embargo, con el tiempo, ese esfuerzo empezó a transformarse en control, y ese control en una herramienta real. Incluso, sin buscarlo directamente, este proceso ayudó a mejorar mi control encefálico, como si el cuerpo, en su intento por adaptarse, encontrara nuevas formas de responder.

La aplicación Eva Pro Facial no solo me permitió comunicarme, sino que me devolvió el acceso a un mundo del que me sentía desconectada. Volver a usar redes sociales, interactuar con otras personas, jugar, explorar aplicaciones, dejó de ser algo ajeno para convertirse nuevamente en parte de mi rutina. Escribir sigue siendo un proceso lento, extremadamente detallado, donde cada letra requiere intención, pero también es un proceso consciente, casi meditativo. Para poder mantener una conversación clara, tengo que prestar atención a cada signo de puntuación, a cada tilde, a cada estructura. La ortografía, que antes podía ser un detalle, ahora es una herramienta fundamental para que lo que quiero decir llegue de la forma correcta. Incluso desarrollo estrategias para corregirme, como escuchar mis propios textos a través de una voz artificial que me permite escuchar errores que tal vez no veo en pantalla.

A diferencia de otros casos, yo no tengo una voz digital propia, sino que utilizo opciones disponibles, como las de ElevenReader, eligiendo aquella que más se acerque a lo que quiero transmitir. No es mi voz original, pero es una voz que me permite existir en el diálogo, que traduce todo lo que escribo en sonido, que me devuelve la posibilidad de ser escuchada. Y aunque esta herramienta es fundamental, no reemplaza el trabajo constante con la fonoaudióloga, porque esto no es un punto final, no es resignación, no es aceptar un límite definitivo. Es, en todo caso, una etapa dentro de un proceso más grande, donde cada pequeño avance sigue teniendo valor.

Más allá de lo tecnológico, hay algo que fue igual de importante: el acompañamiento. Mis papás siempre buscaron la forma de que yo pudiera volver a hacer lo que me gustaba, incluso antes de conocer estas herramientas. Recuerdo especialmente cuando mi papá fabricó un atril para que pudieran sostener un libro y seguir leyendo. Ese gesto, que puede parecer simple, significó muchísimo. Porque la lectura no es solo una actividad para mí, es una parte de mi identidad. Leo desde los cinco años, y en muchos momentos de este proceso, los libros fueron un refugio, una forma de seguir conectada con algo que siempre fue mío.

Este daño neurológico no eliminó lo que soy, pero sí me obligó a reconstruir la manera en que hago las cosas. Lo difícil no fue dejar de hacer, sino aprender a hacerlo distinto, adaptarme a una nueva forma de habitar mi propio cuerpo y mi entorno. Y en ese camino, la aceptación juega un papel clave, pero no como una rendición, sino como un punto de partida. Aceptar no es dejar de intentar, es entender desde dónde se empieza para poder avanzar.

Gran parte de mi tiempo está dedicada a eso: a buscar, a crear, a imaginar nuevas formas de mejorar, de rehabilitar, de expresarme. Pienso en actividades, en herramientas, en recursos que me permitan seguir avanzando. La escritura, en particular, se transformó en una forma de recuperar mi voz. Durante muchos años escribí en silencio, sin mostrarlo, casi como algo íntimo. Hoy, escribo de esta manera, lenta pero consciente, porque necesito contar, porque quiero explicar cómo se vive después de una situación así, porque hay muchas personas que no pueden hacerlo, y alguien tiene que poner en palabras esa experiencia.

Cuando hablo de paciencia, no hablo de esperar sin hacer nada, sino de sostener el esfuerzo incluso cuando los resultados no llegan rápido, de tolerar la frustración, de convivir con los límites sin dejar que definan todo. Escribir este texto me lleva días, no por falta de ideas, sino porque cada palabra requiere tiempo, movimiento, concentración. Y aun así, lo hago. Porque en ese proceso recupero algo fundamental: la posibilidad de decidir, de expresar, de comunicar lo que necesito, lo que siento, lo que quiero.

Poder decir cómo quiero vestirme, cómo quiero que me peinen, cómo necesito que me muevan para no sentir dolor, cómo algo me incomoda, cómo algo me gusta… todo eso vuelve a ser posible gracias a esta forma de comunicación. Sigue siendo lento, sí, y probablemente siempre lo sea. Pero en esa lentitud también hay algo valioso: cada palabra tiene un peso, una intención, una presencia.

Y en medio de todo eso, aparece algo que creí perdido: la independencia. No como antes, no de la misma manera, pero real, concreta, mía. Porque comunicarme no solo me conecta con los demás, sino que me devuelve a mí misma.

 Gracias Silvia.